Hallo, mein Name ist Max, ich bin 3 Jahre alt und habe Morbus Alexander (AxD). Dabei handelt es sich um eine sehr seltene, in der Regel tödlich verlaufende neurologische Erkrankung, die eine Reihe von motorischen und kognitiven Schwierigkeiten verursachen kann, darunter Krampfanfälle, Schwierigkeiten beim Schlucken, Essen und Erbrechen sowie starke Beeinträchtigungen des Gleichgewichts und der Koordination.

Als ich 7 Monate alt war, hatte ich meinen ersten Anfall, und nach einer langen Zeit in verschiedenen Krankenhäusern erfuhren meine Mutter und mein Vater meine Diagnose. Die Ärzte sagten meinen Eltern, dass ich vielleicht nur noch 5 Jahre zu leben hätte und dass sie nicht viel für mich tun könnten. Aber meine Eltern geben nicht auf.

Es gibt derzeit keine Heilung für meine Krankheit, aber zum ersten Mal gibt es echte Hoffnung, dank neuer Ansätze in der Gentherapie und Medikamenten, die sich bei neurodegenerativen Krankheiten wie ALS oder MS als wirksam erwiesen haben.

Glücklicherweise gibt es Weltklasse-Wissenschaftler, die sich dafür einsetzen, Kindern wie mir zu helfen, aber sie haben nicht genug Mittel, um die notwendigen Experimente durchzuführen.

Deshalb sammeln meine Mutter und mein Vater Spenden zur Unterstützung von Organisationen und Forschung